❗️ Gürcistan hükumeti, aylarca süren ebeveynlerin eylemlerinden sonra Duchenne kas distrofisi ile mücadele eden çocukların ilaç tedavisini sağlama konusunda anlaştı.
Premier Bakan İrakli Kobakhidze, hastaların aileleriyle yaptığı toplantı sonrasında kararı duyurdu.
“Özel ilaçlar üzerinde anlaştık. Nihai karar, önerilen şartlar da dahil olmak üzere çeşitli faktörlere bağlı olacak,” dedi Kobakhidze.
Hangi ilaçların tartışıldığı konusunda yetkililer bilgi vermedi. Premier, müzakere sürecine zarar vermekten korktuklarını söyledi.
Sağlık Bakanı Mikhail Sarjveladze, sadece ilaç konusunu değil, bu teşhisi alan çocukların ve ailelerinin karşılaştıkları diğer sorunları da ele alacak olan bir çalışma grubunun kurulacağını söyledi. Ailelerin müzakere süreci hakkında sürekli bilgilendirileceğini söyledi.
Ebeveynler, yetkililerin kararı en gezde iki ay içinde vereceğini umuyor. Toplantıya katılanlar, Duchenne teşhisi konan bir çocuğun babası Zakro Gvishiani, görüşmelerin “büyük ve onurlu bir mücadelenin zaferi” olduğunu söyledi.
*Duchenne kas distrofisi, kas gücünün yavaş yavaş kaybolmasına ve ciddi sakatlığa neden olan nadir bir genetik hastalıktır. Uzman kuruluşlara göre Gürcistan’da bu teşhisi alan yaklaşık 100 çocuk var.
Son haftalarda Gürcistan’da çocukların Duchenne kas distrofisi tedavisi konusu, en çok konuşulan sosyal kampanyalardan biri haline geldi. Ebeveynler, devletin karar almakta geciktiğini ve modern ilaçları finanse etmeyi talep etti.
44 gün boyunca hükumet binası önünde protesto düzenleyen ebeveynler, gerekli ilaçların finansmanı için 2 milyon Gürcü lari topladı.
Hükumet karar verirken, toplumsal kampanya hastalara yardım etmek için 2 milyon Gürcü lari topladı.
Gürcistan’da ebeveynlerin çocuklar için sonuna kadar mücadele ettiğini, achondroplazi (cücelik) vakasından da hatırlıyoruz. O zaman protestolar durmadı, hükumet achondroplazi tedavisini devlet programlarına dahil etti ve ilacı satın aldı. Gürcistan’da vazoritid tedavisi 2023’ten beri başladı.